S.E.D 66 - Accueil
Lequel d'entre eux est atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?
Ils sont tous malades!
La maman, sa fille, le petit dernier...
Le SED est une maladie difficile de diagnostic, par sa méconnaissance.
Il se transmet de génération en génération
Il est temps de faire changer les choses...
Tous ensemble pour nos enfants...
ESPOIR
Si mon mari et moi-même avons créé l’Association SED 66 c ’est parce que nous en avions assez d’entendre :
Le quoi ? De l’air dans l’os ? Connait pas ! Non je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos,
Edvard Lauritz Ehlers, Danois en 1899 et Henri-Alexandre Danlos, français 9 ans plus tard ont été les precurseurs dans la découverte de ce syndrome.
Mais un syndrome pour la plupart d’entre nous c’est juste que ça ressemble à une « espèce » de maladie sans en être une, non ? Non ! Ah bon...C’est psy alors non ? Non !
Et oui, malheureusement aujourd’hui être atteint de ce syndrome dit aussi S.E.D c’est très difficile.
Il faut d’abord souvent des mois, des années et une sacrée force de caractère ou de la chance pour enfin avoir le « bon » diagnostic par un médecin. Car ce syndrome laisse perplexe plus d'un spécialiste! Cette errance thérapeutique peut engendrer souvent un mauvais diagnostic, et, de ce fait une mauvaise prise en charge avec ses conséquences.
De plus nous devons affronter une méconnaissance médicale et par conséquent un déni médical, une difficulté de prise en charge et de reconnaissance de la sécurité sociale, de la MDPH, des assurances. On ne rentre pas vraiment dans un moule et en plus, le combat contre la maladie est terrible et terrifiant à la fois… c’est la maladie « qu’on sait pas qu’est-ce que c’est » !
Le S.E.D. est une maladie sournoise, cachée...
Et comme je disais avant de savoir quel était le mal dont je souffrais :
La maladie me connaissait, mais pas moi !
C’est l’amour et le soutien inconditionnel de mon mari, Thierry qui m’ont permis d’affronter ce quotidien douloureux, cette descente aux enfers, de garder le goût de vivre et de me battre …..
Valérie Gisclard Présidente
Nous remercions Sylvie Fournel-Gigleux, scientifique de renom, Présidente d’Honneur de l'Association Sed 66
Sylvie Fournel-Gigleux a entièrement dédié sa carrière à la recherche scientifique depuis son Doctorat d’Etat à l’Université de Nancy 1 suivi d’un stage post-doctoral à l’Université de Dundee et son recrutement à l’INSERM comme Chargé de Recherche.
Promue Directeur de Recherche en 2000, elle dirige actuellement une équipe d’une quinzaine de chercheurs et d’étudiants scientifiques, pharmaciens et médecins.
Elle a récemment réalisé des travaux qui ont permis de mieux comprendre les conséquences des mutations identifiées dans la forme progéroïde du Syndrome d’Ehlers-Danlos .
Nous remercions le Docteur Chauvet Elodie, médecine interne au CHU de Perpignan, d'apporter son soutien et ses connaissances.
Un travail constructif est mis en place afin de mieux prendre en charge notre maladie et de mieux faire connaitre ce syndrome d'Ehlers-Danlos.
Le sport que je pratiquais dans de nombreuses disciplines tient une place importante dans ma vie et de ce fait ,une part importante au sein de l’association, certes, maintenant je ne peux que le regarder à la Tv, mais le fait que des sportifs de haut niveau nous rejoignent pour soutenir nos actions est un bonheur et nous redonne des étoiles pleins les yeux, alors Mesdames et Messieurs les sportifs, au nom des adhérents et des malades du SED, MERCI.
Tous nos sportifs qui ont mis leur notoriété au profit du syndrome d’Ehlers-Danlos et de SED66 :
Laura Flessel-Colovic Championne Olympique, du Monde, d'Europe d'escrime, Marraine de SED66.
Porte Drapeau aux J.O de Londres en juillet 2012
Mathieu Peisson Parrain de SED66,
attaquant de l’équipe professionnellewater-polo de Montpellier et toute l'équipe qui se sont ralliés à notre cause.
Arnaud Ursule journaliste FR2.
Camille Lacourt notre champion du monde, d’Europe de natation.
l’USAP Rugby.
Mikael Guigou Champion Olympique, du Monde, d’Europe, de France.
Charlotte Consorti, pro-kitesurfer.
Notre pôle France Karaté de Montpellier avec:
Nadir Benaissa le Capitaine de cette équipe de France vice-champion d’Europe,
Nadège Ait Ibrahim vice-championne du Monde, d’Europe et de France,
Jean Christophe Taumotekava 3eme championnat d’Europe,
Aurélie Calizingoué championne de France
Betty Aquilina notre vice- Championne du Monde, championne d’Europe et de France….
Azdin Rghioui 3eme des championnats d’Europe et du monde junior, vice-champion de France senior 2009 et 2e de la coupe de France 2010.
Eric TERRIEN sportif et athlète de haut niveau, champion de Stand up paddle, 3eme aux championnat du monde 2012.
Denis CARDONNE, sportif de l'extrême nous donne lui aussi toute son énergie...
Romane Chouquet Double championne d’Europe en Soft et Claquettes Irlandaises.
Notre Mini Miss France Marie Billes.
Les écrivains joignent également leur plume à notre combat, les maux par les mots...
Loïc Marie, auteur et comédien
Rodolphe Fontaine, écrivain et Parrain de sed66
Delphine Lecastel, écrivaine
Alexandra Le Dauphin rédactrice web
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Nous sommes à votre écoute :
La Présidente : Mme Gisclard Valérie 06 20 81 14 42/ 04 68 51 83 91 sed66@orange.fr
La présidente d’honneur : Mme Fournel-Gigleux Sylvie
Titre et grade : Directeur de Recherche à INSERM Responsable Equipe « Pharmacologie Moléculaire, Structure-Fonction »
UMR 7561 CNRS-UHP Nancy 1 « Physiopathologie, Pharmacologie et Ingénierie Articulaires »
Faculté de Médecine, 9, avenue de la Forêt de Haye, BP 164, 54505 Vandœuvre-les-Nancy
Le trésorier : Mr Gisclard Thierry
Responsable Régionale Antenne Paris,
Mme Vermech Audrey 06 50 70 68 85 audrey.sed66@hotmail.fr
Responsable Régionale Antenne Midi-Pyrénées,
Melle Legoff MarieLise 06 63 93 85 16 maysed66@hotmail.fr
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L'orchidée est une fleur fragile, il faut en prendre soin comme nous...
L'oublier c'est mourir©.
(Citation de Valérie Gisclard)
Pour nous rejoindre dans notre combat, vous pouvez soutenir SED66 en adhérant ou en faisant un don, un reçu fiscal vous sera adressé en retour.
Ceci est vital afin que notre association continue à vivre et à faire vivre...
C'est quand on n'a plus d'espoir qu'il ne faut déseperer de rien...
Un SLAM pour le SED©
L'association a besoin de bénévoles, alors n'hésitez pas, si vous souhaiter nous aider, si vous avez envie de vous investir...
Vous avez un talent ? Vous souhaitez en faire bénéficier les personnes atteintes de cette maladie? Alors ensemble nous pouvons organiser un concert, une expo, une rencontre sportive...
Nous souhaitons également une bonne lecture à tous nos visiteurs étrangers, le sed n'a pas de frontières...
Bonjour ET bienvenue Hola i benviguts Kaixo eta ongi etorri Hallo und herzlich wilkommen
SED BRASIL:http://www.wix.com/sedbrasil/2012
YhdistysFacebookissa: https://www.facebook.com/groups/313532105330516/
Berta EhlersDanlosBarcelona: http://www.facebook.com/pages/Nac%C3%AD-con-S%C3%ADndrome-de-Ehlers-Danlos
Ehlers Danlos Enlaces: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com/
Informations légales
Conformément aux dispositions des articles 6-III et 19 de la loi pour la confiance dans l’économie Numérique, nous vous informons que :
Le présent site web est édité par : L’association SED66 « Association des Malades du Syndrome d’Ehlers-Danlos, Maladie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène », association Loi 1901, Statuts déposés à la Préfecture de Perpignan le 30 juin 2011, dont le siège est situé : cami del volo, 66300 Fourques
Adresse de courrier électronique : sed66@orange.fr Téléphone : 04 68 51 83 91 / 06 20 81 14 42
Numéro INSEE : 53364829
Le directeur de la publication du site web www.sed66.com est la présidente : Valérie Gisclard
Nous espérons vous revoir bientôt ! Nous actualisons souvent notre site web, jetez-y régulièrement un coup d’œil !
Modifié le 14 Mai 2012.
